أعلنت المغنية البريطانية جيسي نيلسون أن توأمها أوشن جايد نيلسون-فوستر وستوري مونرو نيلسون-فوستر قد تم تشخيصهما بمرض SMA النوع الأول بعد ولادتهما بعدة أشهر.
يُعرف SMA بأنه حالة وراثية عصبية عضلية تؤثر في الخلايا العصبية المسؤولة عن حركة العضلات، ويُعد SMA النوع الأول الأكثر قسوة وغالباً ما يظهر قبل ستة أشهر من العمر، ما يجعل بعض الأطفال غير قادرين على المشي والكلام مع تقدمهم في العمر.
يحدث المرض عندما يحمل كلا الوالدين جيناً معيباً، وغالباً دون علمهما بذلك، لذا فإن الكشف المبكر والتوعية بالعوامل التحذيرية يمكن أن يسهما في طلب الدعم والعلاج في أقرب وقت ممكن.
علامات مبكرة قد يلاحظها الأهل
تشير العلامات إلى ارتخاء أو ضعف في العضلات، صعوبة في رفع الرأس أو الحركة، صعوبات في التنفس السطحي، مشاكل في التغذية أو البلع، إضافة إلى صراخ ضعيف، وفي كثير من الحالات قد لا يحقق الأطفال التطور الحركي المتوقع مثل التدحرج والرفع من البطن.
أهمية التشخيص المبكر
يؤكد الأطباء أن الكشف المبكر قد يغيّر حياة المصاب، فقد أحدثت العلاجات الحديثة نقلة في نتائج بعض الأطفال عند البدء مبكراً، مع وجود دعم وعلاجات تُحسّن جودة الحياة قدر الإمكان.
تجربة جيسي نيلسون
استقبلت جيسي ابنتيها في مايو بعد حمل صعب، وشاركت مقطعاً عبر إنستجرام أعلنت فيه إصابتهما بالمرض تدريجيًا، وتحدثت عن الصدمة التي شعرت بها وأنها أصبحت منذ ذلك الحين «ممرِّضة» لتوأميها بين ليلة وضحاها. وقالت إنها حزينة على الحياة التي تخيلت أن تعيشها مع أطفالي، ثم أضافت أن علاجات ودعماً متاحين يمكن أن يساعدا المصابين في التمتع بأفضل جودة حياة ممكنة، رغم أن لا وجود لعلاج شافٍ حتى الآن، وأن بعض العلامات ظهرت لاحقاً مثل صعوبات الرضاعة. كما ذكرت أن أطفالي قد لا يتمكنون من المشي أو استعادة قوة الرقبة بشكل كامل، مما يؤكد أهمية المتابعة الطبية والدعم العائلي المستمر.
